Стаття Здоров'я — 10 вересня, 2019

Місія «Ремісія»

ТЕКСТ:

ІЛЮСТРАЦІЇ: Юлія Данилова, Каталіна Маєвська

За даними Міністерства охорони здоров’я, щороку в Україні реєструють близько 1200 нових випадків онкологічних захворювань у дітей. Більшість з них успішно проходить необхідне лікування та отримує контроль над хворобою. Для людей, які борються з онкологічними хворобами, метою є зцілення, однак за словами Олександра Лисиці – лікаря гематолога, очільника відділення трансплантації кісткового мозку та інтенсивної мегадозової терапії Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» – варто говорити не про зцілення, а про ремісію, адже чітке розуміння цього терміну забезпечує взаєморозуміння між лікарем та пацієнтом і задає вектор процесу лікування.

 

З грецької ремісія – це зниження показників захворювання. Термін «ремісія» стосується не лише онкологічних захворювань. Якщо говорити про неонкологічні хвороби, то вони мають активну фазу – клінічні прояви захворювання, та ремісію – стан, коли хвороба нікуди не дівається з організму, але вона є контрольованою та не має проявів. Наприклад, хронічний гепатит. Під час ремісії вірус присутній в організмі, але він не реплікується, тобто його кількість не збільшується і не відбувається ураження клітин печінки – немає синдрому цитолізу, під час якого гинуть клітини печінки (гепатоцити).

У контексті онкологічних захворювань ремісія визначається трохи інакше. Наприклад, під час лікування лімфоми Ходжкіна є критерії, за якими лікарі визначають його ефективність. Якщо ми беремо хворого з цим захворюванням певного підтипу на певній стадії, ми розпочинаємо лікування, і на певних етапах є контрольні точки – обстеження, які показують, наскільки успішним або неефективним є лікування та чи потребує воно змін задля покращення результатів. За лімфоми Ходжкіна, згідно з європейською статистикою, сучасні протоколи дають overall survival rate (з англ. – загальну виживаність) 90%. Є 10% випадків, які не відповідають на стандартну терапію. З них ще 2% не відповідають на жодне лікування. Саме тому є кілька методів лікування: таргетна терапія, яка специфічно діє на певні клітини; імунна терапія – гальмування негативної імунної регуляції, за яку у 2018 році Джеймс Еллісон та Тасуку Хондзьо отримали Нобелівську премію; та трансплантація кісткового мозку.     

На контрольних точках можна визначити, чи настала ремісія. Є часткова ремісія – наприклад, пухлина досі присутня, але зменшилася в розмірах. Є комплексна ремісія – коли обстеження не виявляють ракових клітин в організмі. Існує низка критеріїв, які визначають це. Золотий стандарт – магнітно-резонансна томографія, за допомогою якої можна стежити за динамікою росту пухлини. Проте зараз у світі та Україні наполягають на проведенні позитрон-емісійної комп’ютерної томографії, під час якої в організм пацієнта вводять контрастну речовину – ізотоп – мітку, що накопичується в ракових клітинах та має здатність до випромінювання, яке сприймається приладом і відображається на моніторі комп’ютера. Таке дослідження може не лише показати, чи пухлина зменшилася, але й вказати на те, чи «жива» вона. Процес ділення ракових клітин відбувається дуже швидко, саме тому динаміка захворювання стрімка. За допомогою комп’ютерної томографії можна визначити, чи пухлина припинила свій ріст і чи «зарубцювалася» вона. Наприклад, початковий об’єм пухлини – 100 мл2, після лікування вона стала 50 мл2, а ще після чотирьох блоків хіміотерапії її об’єм не змінився. І ось тут важливо зрозуміти, чи «жива» пухлина і все ще здатна до росту, чи вона «зарубцювалася» – тобто припинила свій ріст, але нікуди не ділася. Моя перша пацієнтка, що перенесла трансплантацію кісткового мозку, мала пухлину діаметром 20 сантиметрів у , після лікування вона зменшилася вдвічі – залишилося дев’ять сантиметрів. Дівчина з нею живе вже сім років, не маючи жодних симптомів.      

Команда мрії

У сучасній практиці над хворим має працювати «dream team» – мультидисциплінарна команда. Це не лише лікар онколог, гематолог, трансплантолог чи педіатр. У мене є мрія – зробити фото пацієнта, а позаду нього поставити всіх, хто долучався до його лікування. Це буде величезна кількість людей: радіолог, лаборанти, які роблять дослідження, лікарі, медсестри, молодший медичний персонал, адміністрація лікарні, навіть працівники Міністерства охорони здоров’я, бо вони теж опосередковано впливають на лікування. У розвинених країнах до цієї команди ще долучаються фахівці з паліативної допомоги. Паліативна допомога – комплексний підхід, який має на меті поліпшення якості життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися зі смертельним захворюванням, зокрема шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікування болю та інших фізичних симптомів, наданню психосоціальної підтримки.

Паліативна служба пояснює пацієнтам та їхнім близьким, що основна мета лікування – це не «порятунок життя», «створення чуда» чи «зцілення», а досягнення ремісії. Інколи вітчизняні лікарі спекулюють цими фразами задля власного іміджу. Ремісія може бути півроку, може бути рік, а може бути і сто років. Звісно, бувають випадки, коли досягнути ремісії неможливо, наприклад, через нечутливість пухлини до лікування. Розуміння та прийняття поняття ремісії є дуже важливим, адже коли пацієнт «зцілився», він перегортає календар і починає жити новим життям. Проте, на мою думку, це не зовсім правильно, адже у житті немає «вчора» і «завтра», того, що минуло, і того, що буде. Є тільки сьогодні, і ним потрібно жити. Якщо пацієнт має гарне самопочуття і хороший настрій, він не повинен чекати міфічного «завтра», він повинен насолоджуватися життям тут і зараз. Заради цього і працює команда лікарні. Усвідомлення мети лікування полегшує і власне його процес, адже лікування зазвичай триває довго, інколи впродовж кількох років. Пацієнт та його близькі повинні постійно отримувати зворотній зв’язок, тому що чекати на примарне одужання важко в рутині лікування. А вже якою буде ремісія, залежить від генетичних маркерів, від відповіді на терапію та від самого захворювання.

Подивитися правді у вічі

Якщо брати онкологічні захворювання, то ми (прим. ред. – лікарі «Охматдиту») завжди пишемо «ремісія» в історії хвороби, тому що біологія ракового процесу така, що пухлина може повернутися з однієї клітини, яку не побачили ні на комп’ютерній томографії, ні в пункції кісткового мозку. Вона може перебувати у фазі «сну», доки імунна система працює без збоїв. Кожна людина має пухлинні клітини, але імунна система не дає їм розмножуватися. Саме тому у висновку до історії хвороби ми пишемо «ремісія». Натомість в Інституті раку пацієнтам із в історії хвороби пишуть або «прогресія», або «рецидив». У випадку ремісії не пишуть нічого. У випадку гематологічних захворювань – раку кровотворних та лімфоїдних тканин – якщо ремісія зберігається протягом п’яти років, то з пацієнта знімають діагноз. Вкрай рідко буває, що хвороба повертається і після п’яти років. Проте у моїй практиці був випадок, коли дівчинка після п’яти з половиною років ремісії знову мала пухлину. Стійкість ремісії залежить від хвороби. Наприклад, за лімфоми Беркета, якщо після двох років після лікування рецидив не відбувся, то ймовірність повернення захворювання мінімальна.

Однак потрібно розуміти і пам’ятати, що мінімальна не означає нульова. Саме тому говорити про «зцілення» недоцільно. Звісно, людям простіше жити далі. Наче ти «зцілився» і забув про цей епізод свого життя. Але потрібно пам’ятати, що у кожної медалі дві сторони: у випадку повернення хвороби рецидив буде важче прийняти. Коли людина знає, що в неї ремісія, вона усвідомлює, що вона наразі контролює захворювання, що вона крута, бо змогла взяти хворобу під контроль, але водночас вона розуміє, що й у крутих хлопців та дівчат бувають моменти слабкості і хвороба може повернутися. І людина знає, що у цьому немає нічого страшного, що просто потрібно пройти лікування і знову дати хворобі зрозуміти, хто тут головний. Світова практика показує, що такий підхід кращий, ніж гучні заяви про «зцілення». У нашій країні, на жаль, такими психологічними нюансами мало хто переймається. Звісно, багатьом лікарям набагато приємніше сказати пацієнту, що вони його зцілили, аніж що ввели у стан ремісії. Це шкодить насамперед хворому, але лікар також від цього страждає, адже якщо трапляється рецидив, то пацієнт може вважати, що лікар не впорався зі своєю роботою, що ввів в оману і дав марні сподівання. Говорячи про ремісію, обидві сторони розуміють, що й до чого. Ремісія – це послаблення захворювання на деякий проміжок часу. Про повну або комплексну ремісію можна говорити лише тоді, коли ракові клітини неможливо виявити на різних рівнях: в загальному аналізі крові, у кістковому мозку і на молекулярному рівні. Якщо ж на молекулярному рівні виявляють клітини, то говорять про часткову ремісію, тобто захворювання повернеться за декілька місяців.        

Усім пацієнтам, що мали трансплантацію кісткового мозку, необхідне спостереження за станом здоров’я протягом п’яти років. Якщо діагностували лімфому, то протягом першого року потрібно робити комп’ютерну томографію, якщо лейкемію, тоді потрібні пункції кісткового мозку. У наступні роки необхідно робити лише загальний аналіз крові, який зможе вказати на зміни стану пацієнта. З кожним роком ремісії частота таких обстежень знижується, адже зменшується і ризик повернення захворювання.  

Реабілітація

У світовій практиці, яка значно відрізняється від вітчизняних реалій, реабілітацією знову ж таки займається ціла командна медичного персоналу. У моєму відділенні трансплантації кісткового мозку за останній рік сформувалася бригада для реабілітації пацієнтів. По-перше, перед тим, як починати нову справу, потрібно зрозуміти, де ти зараз перебуваєш. Рік тому реабілітаційної групи не було, тому що в лікарні є відділення реабілітації, але воно не працювало належним чином. Нині ми маємо команду, до якої належить зокрема лікар-нутриціолог – спеціаліст з питань харчування, який дає поради щодо відновлення балансу необхідних речовин в організмі, що були втрачені впродовж лікування. У команді також є реабілітолог, яка пройшла стажування за кордоном і перейняла досвід іноземних клінік. Вона займається з дітьми від самого початку їхнього лікування. Вона знає, як працювати з пацієнтами, м’язи яких атрофувалися, і з тими, хто впав духом. Лікарняні Клоуни «Червоні Носи» – волонтери з Рівного, які відвідують дітей та дорослих в лікарнях і спеціалізованих закладах України, приходять і до нашого відділення і зокрема тренують місцевих волонтерів. З 2019 року до дітей у відділення приходять також лікарняні клоуни  – волонтери фонду «Таблеточки». Щотижня волонтери з фонду проводять творчі заняття, аби відволікти дітей та подарувати позитивні емоції. Також наше відділення співпрацює зі «Школою Супергероїв» – першим в Україні освітнім проектом для дітей, які лежать у лікарнях. Це школа на базі Охматдиту зі спеціально облаштованими класами, сучасними технологіями та методикою викладання, яка враховує режим лікування. Інколи діти, а особливо підлітки, не хочуть долучатися до навчання (адже вони хворі!). У такому випадку втручається психолог. Якщо він не допомагає, то лікар наполягає на тому, що навчання – це, як ліки, необхідна частина схеми лікування. Я спростив пацієнтам свого відділення режим: нещодавно усі, хто не мав протипоказань, відвідали кінотеатр, похід в який організував фонд «Таблеточки». Звісно, є критичні періоди, особливо після трансплантації, але є час, коли дитина може займатися різними справами. Такий комплексний підхід вже дає свої результати: ми почали виписувати пацієнтів раніше.   

Головне для дитини – не почуватися хворою. Дитина повинна розуміти, що вона перебуває тут, тому що у її місті чи селі немає такої лікарні, а не тому, що вона тяжко хвора. Це неначе студент, що приїхав навчатися до Києва, бо це місце, де він може здобути омріяну спеціальність. Діти не повинні жити своїми хворобами, вони мають лікуватися, але це не має бути їхнім основним фокусом, бо це не додає ні сил, ні наснаги. На жаль, спілкуючись з дітьми, я спостерігаю доволі сумну картину – багато моїх пацієнтів не мають цілі в житті. Їхня єдина ціль – вилікуватися. Вони навіть не замислюються над тим, що робити після виписки. 

Мені здається, що це все йде із системи освіти та від батьків, де принципи виховання базуються на заборонах. Інколи спостерігаю за тим, як батьки не дозволяють моєму пацієнту пити кока-колу, бо в ній багато «хімії». Та ми, лікарі, вливаємо їм отруту. Вгатити мегадозову хіміотерапію в сублетальних дозах і забороняти кока-колу – це смішно. Діти відповідають на хіміотерапію набагато краще, ніж дорослі онкохворі. Це пов’язано з тим, що їхні організми постійно ростуть і процеси регенерації відбуваються швидше. Дорослі отримують м’якші дози хіміотерапії, адже їхні організми вже не так добре працюють. За рахунок того, що діти можуть отримувати більші дози, лікування ефективніше, а відсоток ремісій більший. Тому робота з онкохворими дітьми успішніша, ніж з дорослими. Деякі з моїх колишніх пацієнтів вже роками перебувають у ремісії, навчаються в університетах, і впізнати їх я можу лише за спільними з батьками рисами.

 

Матеріал створений за підтримки благодійного фонду «Таблеточки». Фонд надає адресну, психологічну, паліативну допомогу та системно допомагає необхідними медикаментами 17 онковідділенням по всій Україні. З 2011 року понад 4000 дітей отримали адресну допомогу фонду. 

Популярні статті

Стаття Суспільство — 27 березня

Як Росія завойовувала вплив у країнах Африки

Стаття Космос - 29 лютого

Куншткамера з Девідом Сперґелом про реліктове випромінювання, НАЯ (НЛО) та співпрацю з українськими науковцями

Стаття Пост правди - 25 березня

Пост правди, епізод 7: Анонімність в телеграмі